La epilepsia, una gran desconocida en la sociedad

Profundizamos en el conocimiento de un trastorno que no tendría que alterar el entorno de quienes lo padecen

A.C., Madrid. La epilepsia es una palabra de origen griego y quiere decir “ataque”. Esta enfermedad, ya diagnosticada hace 3.000 años, fue descrita por el mismo Hipócrates como un trastorno en el cerebro. Diversos personajes históricos como Sócrates, Dostoievski o Napoleón padecieron esta dolencia. Con ello, se demuestra, a pesar de los prejuicios, que la epilepsia no tiene por qué alterar el curso vital de las personas que la padecen. “Los amigos o la familia se alejan cuando les dices que eres epiléptica. La gente huye ante algo que no conoce. Es una cuestión de ignorancia.”, describe Patricia Fernández, epiléptica, licenciada y encargada del departamento de comunicación y marketing de la Asociación Madrileña de Epilepsia, AME.

La epilepsia está caracterizada por algunos tipos de crisis convulsivas como consecuencia de una actividad anormal de las neuronas. Se diagnostica epilepsia a partir de sufrir dos o más crisis epilépticas, las cuales, pueden causar espasmos musculares o perdida de memoria entre otros síntomas. A diferencia de esa creencia comúnmente extendida en la sociedad, la epilepsia no es una enfermedad mental sino neurológica, por ello, es preciso recalcar que no ocasiona ninguna perdida cognitiva en el paciente.

Existen una multitud de confusiones y tópicos respecto a la epilepsia y a los modos de actuación ante las crisis epilépticas. Desde la AME explican a 360gradospress el desconocimiento de la sociedad, “una profesora de un colegio de Madrid ante la crisis de un niño, que ya se sabía que era epiléptico, reaccionó erróneamente al colocarle un bolígrafo en la boca. Algo que nunca hay que hacer, ya que, al morder el niño se clavó un cristal en la garganta, y estuvo dos semanas en el hospital”.

La epilepsia y las empresas
Otro caso a resaltar es la actitud tomada por las empresas al saber que uno de sus trabajadores padece epilepsia. “En mi caso, al sufrir una crisis, mi empresa que siempre había contando conmigo para planes de futuro, cambió su discurso y cuando llegó la hora no me renovaron el contrato. Cuando yo había superado las expectativas de venta en un 25%.”, nos explica Patricia Fernández. La vicepresidenta de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana ALCE-, Mercedes Hernández, nos comenta cómo la empresa valenciana Mercadona despidió a uno de sus empleados tras sufrir una crisis de epilepsia. Ante estos datos, ambas asociaciones recalcan la dificultad que encuentran las personas con epilepsia en el mundo laboral. Al mismo tiempo, no existe una legislación específica que proteja a las que padecen epilepsia en el trabajo y, de hecho, según nos comenta Patricia Fernández, “la mitad de las personas que se encuentran en edad laboral y padecen epilepsia tienen problemas de desempleo, y que la tercera parte de los epilépticos tiene dificultades para conseguir un empleo”.

Como nos explica Mercedes Hernández, el 70% de las personas que sufren epilepsia tiene las crisis controladas a través de los medicamentos. Tan sólo el 30% son considerados farmacorresistentes, es decir, tienen que ir cambiando de medicación según su cuerpo vaya acostumbrándose a ella. Estas personas farmacorresistentes sufren con mayor asiduidad las crisis epilépticas, no obstante, las crisis se remiten a 5 minutos o menos. De nuevo nos resalta Mercedes Hernández, “una persona farmacorresistente es igual antes de la crisis y después, y para nada afecta a su capacidad cognitiva”. De hecho, aquellas personas que pueden tener alguna discapacidad cognitiva no derivan directamente de la epilepsia sino de otras discapacidades o lesiones que activan la epilepsia. Por ello, dentro de estos porcentajes tan sólo encontraríamos un 1 por ciento de personas con problemas cognitivos, pero no ocasionados directamente por la epilepsia. A ello, habría que añadir la brecha de esperanza que suponen los avances médicos en este campo, ya que, cada vez hay un mayor número de operaciones que favorece la situación de las personas con epilepsia y farmacorresistentes.

Epilepsia y discriminación social
La situación se agrava cuando las personas con epilepsia observan y sufren la discriminación de la sociedad. “Son personas con epilepsia, con estudios, y muchas cualidades, no sólo epilépticas”, recalca la vicepresidenta de ALCE. Pero la estigmatización hacia las personas con epilepsia ha contribuido al rechazo de muchos hombres a reconocer que tienen epilepsia. Desde las dos asociaciones nos aclaran que los hombres son mucho más reacios a declarar que padecen epilepsia que las mujeres.

De ahí, el laborioso afán de estas asociaciones en su intento de ofrecer un apoyo psicológico y pedagógico a los afectados y familiares; el asesoramiento e iniciativas para la integración en el mundo educativo, laboral y social; instar a que la Administración proporcione la adecuada atención sanitaria y promover la investigación científica de la epilepsia en sus distintas manifestaciones.

Por: Arantxa Carceller

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Comentarios

positivos pero realistas

Hola Quiero opinar sobre lo escrito en este artículo porque en el se da información que desde mi punto de vista no es correcta y para expresarme voy a copiar el párrafo a que me refiero. “una persona farmacorresistente es igual antes de la crisis y después, y para nada afecta a su capacidad cognitiva”. De hecho, aquellas personas que pueden tener alguna discapacidad cognitiva no derivan directamente de la epilepsia sino de otras discapacidades o lesiones que activan la epilepsia. Por ello, dentro de estos porcentajes tan sólo encontraríamos un 1 por ciento de personas con problemas cognitivos, pero no ocasionados directamente por la epilepsia. Una persona es igual antes y despues de la crisis pero ¿que ocurre cuando un niño en edad escolar esta sufriendo mioclonias o crisis de ausencias durante sus clases? ¿creen ustedes que la concentración e incluso la retentiva y el comprensión de ese niño en esas circunstancias va a ser el mismo que el de sus compañeros?. Algunos de estos niños a los que me refiero pueden darle mas de 1 crisis de ausencia en una hora ¿Creen que el niño que está siendo objeto de cambios de medicamentos anticonvulsivos durante su proceso de aprendizaje puede rendir igual que el resto de sus compañeros? Los que tenemos el problema cerca sabemos que dichos cambios tienen a ese niño cuando menos enlentecido durante unos dias hasta que su cuerpo se adapta al cambio. Mi opinión es que aunque estas personas a las que me estoy refiriendo estén en franca minoria no merecen que nos olvidemos de ellos y cuando se de opinión sobre la epilepsia la demos de forma real porque puede caer en manos, por ejemplo de profesores que luego no entenderán a los padres que expresen su preocupación por ver que su hijo no es el que era antes de sufrir epilepsia (serán padres obsesivos y proteccionistas pues según este artículo la epilepsia no afecta en el aspecto cognitivo). Que no afecte a una gran mayoria no significa que no afecte a nadie. Con respecto a que la epi no afecta en lo cognitivo y si existe este problema se debe a otras causas he de decir que el diagnóstico de mi hija es epilepsia farmacorresistente y tiene deterioro cognitivo sin tener ningun otro tipo de padecimiento, hasta los 8 años su evolución fue completamente normal en este aspecto y, a partir de padecer epilepsia comenzaron los problemas en su aprendizaje y repito su diagnóstico es "epilepsia farmacorresistente" Muchisimas gracias por leerme